Meine Geschichte

27.08.2013
Hallo, ich komme nun endlich mal dazu meinen Blog zu errichten, zum Thema: Mein Muskelschwund, und das ist leider TOD Ernst, und leider auch nicht lustig:

Ich bin aktuell 41 Jahre alt und habe vermutlich eine neue noch ungeklärte Art von Muskeldystrophie!

bb 1997
1997

So hier mal kurz meine Geschichte:
Als ich 12 war bekam ich Insulin pflichtigen Diabetis Mellitus seit dem ich 16 bin mache ich Bodybuilding, und mit 18 bis 30 Jahre hatte ich mässig aber regelmässig Anabole Steroide genommen, und habe auch mehrere lokale Bodybuildung Meisterschaften gewonnen.

Im Jahre 2003 bin ich dann ins Krankenhaus gekommen mit einem CK Wert von 4000. Danach habe ich mein Trainingpensum halbiert und habe keine Anabolen Steroide mehr genommen.

stripper2003
2003

2004 fing ich dann an als Tänzer zu arbeiten und eröffnete meine eigene Stripagentur. Selber getanzt habe ich bis 2011, die Eventagentur führe ich heute noch sehr erfolgreich ( mal schauen wie lange noch:-) ). ( Update: 25.04.2014: leider bin ich nun Rentner )

Die Ck Werte wurden monatlich überprüft und waren an Trainingstagen um die 1000 und an freien Tagen um die 500, daher habe ich immer nur Mo, Mi und Freitags trainiert, habe bis 2013 aber noch regelmässig Fettburner, pflanzliche Testo und Trainingsbooster, Creatin, alles was man in deutsche Supplements Shop und Apotheken zugelassen bzw auch in Deutschland zugelassen und nicht verboten ist, eingenommen. Mein Zucker war nicht gut bis mittelmässig, und hatte einen HBa1 Wert von 7.5 – 8.5. Mein Gewicht und meine Muskulatur konnte ich immer halten um die 99kg+- ( früher 120kg):

2011 fiel mir das erste mal auf das meine rechte Hand komisch schlank aussah, dachte zuviel PC und Mausarbeit und verdrängte dies aber leider.
Auch die Innenseite meiner Waden sind schlacker geworden, dachte mir aber auch dabei nichts.

So das ging dann gut bis 2012, da wurde eine Glukoserie festgestellt durch die Jahre lange CK Erhöung.

Da ich auch Vater geworden bin von zwei gesunden und ganz tollen Kindern ( Emilio und Letizia: Ich lieber euch sehr 🙂 ), habe ich dann ab sofort, keine Fettburner, keine Schmerzmittel und kein Creatin mehr genommen, zusätzlich durfte ich max noch 3 Liter Flüssigkeit trinken, und alle 14 Tage Dekristol einnehmen.

Ebenfalls suchte ich 2011 das erste mal einen Diabetologen auf , wegen der Umstände und auch wegen der Kinder, dabei wurde ich auf ein neues Insulin umgestellt, und lebe seit dem sehr nach dem Zucker was ich vorher nicht getan habe!!

Arm Köper Stand Ende 2012 und das seit 2003 unverändert
2005-2013+-

Ich konnte mein Gewicht halten von ca. 94-96kg, mein Hba1 war dann immer zwischen 7.5 -6.6 ( mit Hypos ), ebenfalls veränderten sich meine Ck Werte obwohl ich das gleiche trainierte wie sonst auch: An Trainingstagen hatte ich dann um die 450-350 und an freien Tagen um die 250 bis auf 190.

Alles war ok, bis dann März 2013 mir links die zwei kleinen Finger eingeschlafen sind, dauerhaft, Diagnose Ulnaris Syndrom, ich sollte weniger am PC arbeiten und weniger trainieren.

hand 07 juni
Juni 2013

Trotz der Schonung wurde es schlimmer, dann erst fiel mir… und dem Doc meine rechte Hand auf, unerklärlicher Schwund an Medianus und Ulnaris versorgten Handmuskeln rechts und dortiges Muskelzucken. Dann wurde eine angebliche starke sensomotorische Polyneuropathie diagnostiziert ?! Ich sollte dann wenigstens links den Ulnaris Nerv operativ verlagern um den linken zu erhalten, und meine Zucker besser einstellen( wie soll das den gehen?), und für rechts hatten Sie keine Lösung und haben an starke sensomotorische Polyneuropathie festgehalten, obwohl ich allen Ärzten gesagt habe, hören Sie mal ich verliere überall Muskulatur das sei nicht normal, den ich trainiere immer noch und habe alle extrem Ellenbogen schadenen Übungen weg gelassen, und das sei nicht normal, das ich immer mehr und zwar überall an Substanz verliere, teilweise konnte ich trotz Training und keinen Kraft oder Gewichtsverlust extrem meine Haut lang ziehen?

Juni 2013
Juni 2013

Dann ging irgendwie alles ganz schnell, ich verlor trotz Trainings immer weiter an Muskulatur, besonders an den Händen, Unter und Oberarmen und Beinen. Das einschlafen der linken Hand der beiden Fingern ist ganz weg gegangen, klar weil der Trizeps den Ulnaris keine Platz mehr weg nahm. Zusätzlich hatte ich oft Muskelzucken, ich lief zu tausend Ärtzen, bis ich an einen Neurologen in Willich kam, ein Freund meines Haus Arztes der sagte, das hört sich nach einer Motoneuronenerkrankung an und bat mich in der Muskelsprechstunde in der Uniklinik in Düsseldorf vor zu sprechen. Ich muss dazu sagen alles lief lähmend langsam, bei den Ärzten und Kliniken überall….warten, warten,warten. Nur der Muskelschwund ging immer weiter, aber was kurios war, ich verlor kein Gewicht, die Ck Werte blieben gleich ( zwischen 190-400 ) und ich verlor auch keine Kraft beim Training. So….nach endloser Wartezeit und dadurch resultierende Kopffickerei, wurden alle Test gemacht… immer und immer wieder…, EMG, Nervenwasseruntersuchungen und wie Sie alles heißen und und und….., alles ohne Befund, was sie aber sagten, es lege nicht an der sensomotorische Polyneuropathie und wäre auch kein Ulnaris Syndrom und angeblich auch keine ALS. Außer eine Affektion der zentralen Pyramidenbahn zu beiden Armen und Beinen wurde nichts festgestellt
So dann kam eine Muskelbiopsie, die folgendes zu Tage brachte:
Ein Mischbild aus chronisch neurogenen und Myopathisch Veränderungen. Verdacht auf Promm oder eine beginnende Muskeldystrophie.
Mittlerweile habe ich eine molekulargenetische Blutuntersuchung gemacht, die auch keine Promm nach gewiesen hat.

unterarm 07.07
Unterarm 06.2013

Momentan kann ich an der rechten Hand, schon alle Knochen und Sehnen sehen, habe nur noch 25% Leistung an der Hand, am rechten Unterarm habe ich eine Riesenlücke genauso wie an der Medianus versorgten Muskulatur, und es schmerzt auch dort alles inkl Hand und Daumen Ballen.

Die linke Hand sieht jetzt so aus wie vor 5 Monaten, meine rechte Hand. Ich habe überall trotz Trainings ( was ich übrigens vor 8 Wochen nochmal um 50% reduziert habe, wegen dem permanten Muskelzucken an den trainierten Stellen, nach dem Training ) ca. 25% Muskulatur verloren, und kann überall die Haut noch mehr lang ziehen, an Händen, Armen, Beinen und Füssen habe ich sogar ca. 40% Muskulatur verloren, an Gewicht habe ich aber zu genommen und wiege zur Zeit sogar 98kg.( denke die ganze Muskulatur wandelt sind in Bindegewebe um und das ist schwerer ), des weiteren habe ich seit ein paar Tagen wieder willkürliches Muskelzucken, aber nicht so schlimm wie vor 8 wochen. Was mir Panik macht sind beide Hände, noch kann ich eine SMS schreiben und mich rasieren, aber nicht mehr lange…., und dann das ganze Warten…, das Umfeld, der nähere bekannten Kreis. Den Rest könnt Ihr hier bei meinen Artikeln aktuell verfolgen…..

Update 25.02.2014 / ich kann doch noch fast…… alles selber ( außer SMS schreiben), aber es geht immer weiter Bergab, wird schmerzhafter und geht nur noch mit viele Pausen

Film Zitat….. aus Rocky 4, Er zu Adrian an der Treppe:
Warum ist alles was einmal…. gut war…… auf einmal schlecht !!!!
( Tja wem sagst du das Rock….des denke ich seit einem Jahr auch unentwegt…. !!!)

Update: 25.04.2014: leider bin ich nun Rentner , zwar ist eine Diagnose da aber noch keine richtige Therapie !